As doenças raras são condições que afetam uma parte bem pequena da população, no máximo 65 pessoas em cada 100 mil. O que realmente é muito pouco, mas, somando todas as doenças raras atuais, estima-se que existem cerca de 13 milhões de brasileiros na condição de “raro” - ou seja, são muitas pessoas que precisam de uma atenção especial por conta disso.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras determina as diretrizes para a devida assistência, como o direito de tratamento médico integral e gratuito, atenção humanizada, diretrizes gerais para a organização do cuidado às doenças raras na população brasileira, entre outros.
O Poder Legislativo Municipal também pode e deve atuar na promoção e na garantia de efetivação dos direitos dos raros. Pensando nisso, o vereador João Henrique Dentinho (PP) apresentou o projeto de lei 158/2023, que institui o Portal dos Raros em Taubaté, uma plataforma virtual de informações e apoio às pessoas com doenças raras e seus familiares.
Ali, o raro ou o seu familiar poderá fazer um cadastro para que a Prefeitura possa contabilizar quantos são os beneficiários das políticas destinadas a este grupo; embasar o desenvolvimento de mais políticas públicas para atender essas pessoas; reunir e informar os direitos assegurados às pessoas com doenças raras; compilar os serviços disponibilizados e incluir canais de atendimento para dúvidas e reclamações.
O projeto foi aprovado em primeira votação na sessão do dia 27 e ainda depende de segunda votação e sanção do prefeito para tornar-se lei.
